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DB视讯德国人群健康数据研究共享意愿的全国性调查:信任、隐私与数字素养的影响


更新时间:2025-08-02 18:25      点击次数:

  为探讨德国民众对健康数据研究使用的态度,研究人员通过全国电话调查,分析不同机构(如大学、药企)的数据共享意愿及影响因素。DB视讯·(中国区)官方网站发现信任公共机构、低隐私担忧和高数字素养是关键驱动因素,为政策制定提供实证依据。

  在数字化医疗浪潮中,健康数据的二次利用正成为提升医疗质量与政策制定科学性的重要引擎。然而,公众对健康数据共享的接受度始终是制约其发展的关键瓶颈。尤其在德国,严格的隐私保护传统与欧盟《通用数据保护条例》(GDPR)的叠加影响下,如何平衡数据利用与隐私安全成为亟待破解的难题。此前研究多聚焦特定患者群体,缺乏对普通人群的系统性调查,且对数据接收方(如公立机构与私营企业)的差异化信任机制尚未充分揭示。

  为填补这一研究空白,德国雷根斯堡应用科学大学(OTH Regensburg)的 Caroline Dotter 团队联合杜伊斯堡 - 埃森大学(Universit?t Duisburg-Essen)开展了一项全国性调查研究,相关成果发表于《BMC 卫生服务研究》(BMC Health Services Research)。该研究通过计算机辅助双框架电话调查(覆盖固定电线 名德国成年居民进行抽样,旨在解析民众对不同机构的健康数据共享意愿及其影响因素,为欧洲健康数据空间(EHDS)和德国电子健康记录(ePA)政策的落地提供社会接受度层面的科学依据。

  研究采用 Logit 回归模型,分析性别、年龄、教育水平、数字素养(如视频通话经验、互联网接入设备数量)、对公共机构的信任度(10 点量表)、数据滥用风险认知(包括恶意软件担忧、数据误用可能性与严重性评估)等变量对共享意愿的影响。样本经加权后匹配德国人口结构,平均年龄 51.67 岁,女性占 50.8%,18% 拥有大学学历,覆盖不同健康状况与数字化接触水平的人群。

  调查显示,德国民众的健康数据共享意愿呈现显著机构分化:91.2% 支持向国内大学开放数据,86.3% 认可政府卫生研究机构(如罗伯特?科赫研究所,RKI),但仅 30.3% 愿意与制药企业共享。对 “全球大学” 的支持率为 50.5%,反映出对本土机构的明显偏好。这一结果与欧洲 12 国离散选择实验一致,即公众对私营企业的信任度显著低于公立与学术机构。

  :对公共机构的信任度每提升 1 单位,向国内大学和政府机构共享数据的 odds 分别增加 93% 和 72%,显示信任是核心驱动力。

  :认为数据误用 “可能且严重” 者,共享意愿显著下降,对药企的影响尤为突出(odds 比 0.75,p0.01)。

  :具备视频通话经验者更愿意向学术与政府机构共享数据(odds 比 4.02-3.85,DB视讯·(中国区)官方网站p0.001),但对药企无显著影响,暗示数字技能可能增强对公立机构的技术信任。

  :教育水平与向国内大学、药企的共享意愿呈负相关(odds 比 0.67-0.79,p0.05),女性对药企的接受度略高(odds 比 1.34,p0.05),而年龄仅对 “全球大学” 共享意愿有负向作用。

  自我健康评价较差者更倾向向全球大学(odds 比 1.24,p0.05)和政府机构(odds 比 1.38,p0.05)共享数据,但对药企的意愿降低(odds 比 0.75,p0.01),提示患者群体对私营部门的谨慎态度。

  研究首次通过全国代表性样本揭示了德国民众健康数据共享的 “信任 - 隐私” 双轴模型:对公共机构的信任是共享意愿的基石,而隐私风险认知则是主要障碍。值得关注的是,尽管德国素以隐私保护严格著称,仍有超 85% 受访者支持向本土公立机构开放数据,表明合理的数据治理框架可有效调和利用与安全的矛盾。

  对政策制定者而言,需重点强化两大策略:① 通过透明化数据使用流程、强化技术加密(如去标识化)提升公众信任;② 针对不同机构类型设计差异化沟通方案 —— 对学术与政府机构侧重宣传社会公益价值,对私营企业则需明确商业用途边界与患者权益保障机制。此外,数字素养干预(如普及数据安全知识)可降低 “数字” 的非理性担忧,促进更广泛的社会参与。DB视讯·(中国区)官方网站

  该研究不仅为德国 ePA 系统的推广提供了民意基础,也为欧盟 EHDS 的跨国家信任构建提供了实证参考。未来研究可进一步追踪政策实施后的公众态度动态,探索 “数据红利” 反哺机制(如健康研究成果共享)对信任的长效影响,为全球健康数据治理贡献跨学科智慧。

 

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